HEMOFILIA adalah gangguan pembekuan darah bawaan yang membuat darah pasien sangat sulit membeku saat terluka. Penyakit ini utamanya terbagi menjadi dua jenis, yaitu Hemofilia A dan Hemofilia B, dengan tingkat keparahan berat, sedang, dan ringan.

Bagi masyarakat awam, benturan kecil mungkin hanya menyebabkan memar biasa. Namun bagi penyandang hemofilia, benturan ringan sekalipun dapat memicu perdarahan internal pada organ atau sendi yang berisiko menyebabkan cacat fisik permanen, bahkan perdarahan hebat yang mengancam nyawa jika tidak ditangani dengan cepat.

Kondisi krusial terjadi pada penyandang Hemofilia A dan B tingkat berat, di mana perdarahan spontan dapat terjadi kapan saja tanpa adanya penyebab atau cedera yang jelas. Perdarahan tersebut paling sering menyerang area sendi-sendi besar seperti lutut, siku, pergelangan kaki, dan bahu, yang jika terjadi secara berulang dapat mengakibatkan kerusakan sendi permanen. Akibatnya, pasien akan mengalami keterbatasan mobilitas dan kesulitan beraktivitas yang secara drastis menurunkan kualitas hidup mereka.

Selain pada sendi, perdarahan juga dapat terjadi pada area kritis yang bersifat darurat dan mengancam nyawa, seperti perdarahan di dalam kepala, saluran pernapasan (tenggorokan dan kerongkongan), serta saluran pencernaan (usus).

Guna mencegah risiko kecacatan fisik dan fatalitas tersebut, penyandang hemofilia berat sangat bergantung pada obat anti-perdarahan (faktor pembekuan darah) yang harus disuntikkan secara rutin minimal 2 kali seminggu jika menggunakan standar pengobatan yang tersedia saat ini.

Kondisi Riil di Riau dan Tertinggalnya Akses Pengobatan

Saat ini, tercatat ada sekitar 162 pasien hemofilia di Provinsi Riau yang tersebar di seluruh kota maupun kabupaten dan mereka terus berjuang untuk bertahan hidup. Berikut adalah perincian jumlah pasien sebagai berikut:

- Hemofilia A = 127
- Hemofilia B = 27
- Belum Terdiagnosa = 8
- Hemofilia A Berat = 66
- Hemofilia A Sedang = 40
- Hemofilia A Ringan = 10
- Hemofilia A Tingkat Belum Diketahui = 11
- Hemofilia B Berat = 11
- Hemofilia B Sedang = 7
- Hemofilia B Ringan = 4
- Hemofilia B Tingkat Belum Diketahui = 5

Sayangnya, fasilitas dan akses pengobatan di daerah kita masih sangat terbatas. Di saat dunia medis internasional telah memanfaatkan obat rekombinan, terapi non-faktor, hingga terapi gen yang memungkinkan pasien hidup normal, akses pengobatan di Provinsi Riau masih sangat terbatas pada obat jenis konsentrat standar. Kesenjangan fasilitas ini menjadi tantangan besar bagi pasien di daerah kita untuk mendapatkan kualitas hidup yang layak.

Mata Rantai Masalah: Dari Kemiskinan hingga Putus Sekolah

Penyandang hemofilia di Riau menghadapi lingkaran masalah yang sangat kompleks dan memengaruhi seluruh siklus hidup mereka. Masalah dimulai dari minimnya diagnosis dan ketidaktahuan masyarakat tentang gejala awal penyakit ini. Ditambah lagi, mayoritas pasien berasal dari keluarga sosial-ekonomi rentan. Kondisi ini menciptakan efek domino yang memicu berbagai hambatan nyata, seperti:

Pertama, Faktor Ekonomi: Kurang mampu membayar iuran BPJS Kesehatan secara mandiri.
Kedua, Kendala Geografis: Pasien dari luar kota kerap terkendala biaya transportasi yang tinggi demi mengakses layanan kesehatan dan mengurus akses pengobatan rutin/berkala ke RSUD Arifin Achmad di Pekanbaru.
Ketiga, Hambatan Pendidikan: Perdarahan berulang yang memicu rasa sakit hebat sering kali memaksa anak-anak penyandang hemofilia absen dari sekolah, bahkan berujung putus sekolah. Hal ini membatasi akses mereka terhadap ilmu pengetahuan dan peluang untuk tumbuh menjadi generasi muda yang berprestasi.
Keempat, Keterbatasan Lapangan Kerja: Kondisi fisik yang rentan akibat risiko perdarahan berat membuat para penyandang hemofilia kesulitan bersaing di pasar kerja konvensional atau mempertahankan pekerjaan rutin yang membutuhkan tenaga fisik.
Kelima, Fluktuasi Ketersediaan Obat: Pasokan obat di rumah sakit yang belum stabil (sering kali menipis atau kosong) memaksa pasien menahan rasa sakit luar biasa dalam waktu lama, yang secara drastis menurunkan kualitas hidup serta mengancam keselamatan mereka.

Hadirnya Yayasan: Titik Terang bagi Pasien Hemofilia

Melihat keprihatinan ini, yayasan kami berdiri dengan misi kemanusiaan yang konkret untuk memutus mata rantai penderitaan tersebut. Kami telah merancang program kerja strategis yang meliputi:

Advokasi: Menjadi jembatan komunikasi dengan pihak Rumah Sakit dan Pemerintah daerah demi pemenuhan hak-hak pasien.
Bantuan Sosial: Menyalurkan bantuan dana transportasi bagi pasien luar kota, bantuan iuran kesehatan, pemenuhan nutrisi bergizi, dukungan keberlanjutan pendidikan, stimulus modal usaha, hingga akses pengobatan yang memadai.
Edukasi Kemandirian: Memberikan pelatihan keterampilan praktis (life skills) agar pasien tetap produktif dan mandiri secara ekonomi meski hidup dengan hemofilia.
Kampanye Publik: Meningkatkan kesadaran masyarakat luas dan tenaga medis agar hemofilia dapat dideteksi sejak dini.

Sinergi Strategis: Mengajak Politisi atau Pejabat Publik sebagai Dewan Pengawas Yayasan

Perjuangan besar ini tentu tidak bisa kami lakukan sendirian. Kami membutuhkan figur pemimpin yang memiliki komitmen sosial tinggi, pengaruh strategis dalam kebijakan publik, serta kepedulian tulus terhadap urusan rakyat kecil.

Oleh karena itu, kami berharap ada politisi atau pejabat publik yang  berkenan bergabung dan mengawal perjuangan ini sebagai Dewan Pengawas Yayasan.

Kehadiran mereka di jajaran Dewan Pengawas bukanlah sekadar legitimasi formal. Kebutuhan medis pasien yang intensif serta kompleksitas masalah yang mereka hadapi inilah yang memerlukan perhatian dan regulasi khusus dari pemangku kebijakan.

Oleh karena itu, peran strategis mereka sangat kami perlukan dalam mengawasi akuntabilitas yayasan, sekaligus menjembatani lahirnya kebijakan daerah yang lebih berpihak pada pemenuhan hak kesehatan.

Bersama politisi di lembaga legislatif atau pejabat publik, kita dapat menyuarakan harapan 162 jiwa penyandang hemofilia di Riau yang tengah memperjuangkan keadilan kesehatan. Mari bersama kita ubah keterbatasan mereka menjadi harapan baru, demi mewujudkan kualitas hidup yang lebih layak dan bermartabat.***